<注意>かなりの長文です。

ご興味のない方は、スルーして下さいね♪





先日の大学病院での会話。。



担当医:「血圧が一番高かった時って、どれくらいでしたか?」

私:「上が190とかですぅ…」

担当医:「それは高いなぁ~」

私:「手術した後は、上が60、下が45とかっていう時もありましたぁ」

担当医:「それね、副腎不全って言うんです(苦笑)」

私:「ですよねぇ~(苦笑)」



私が現在も治療中の病。。

「クッシング症候群」って言います。。

ご存じでしょうか??



どういう病か、簡単に説明しますと。。

副腎で分泌されるホルモンのひとつであるコルチゾールが過剰分泌し、

様々な症状を引き起こすというもの。

(コルチゾールは内的、外的なストレスを受けた時に分泌される

ストレスホルモンのひとつで、自分の体内にあるお薬のようなものです)



クッシング症候群の症状は。。。



・中心性肥満

・高血圧

・筋力低下

・不安、抑うつなどの精神症状

・胃腸障害

・免疫力の低下

・疲れやすい  他



私はクッシングの症状としては、軽い方でしたが、

いくつか当てはまる項目があります(ありました)。

↑の症状以外に、青あざ(主に手足)が頻繁に出来ていました。

これもクッシングの典型的な?症状のひとつで、

酷い時は手の甲一面が、しもやけみたいになったこともあります。



クッシング症候群の中でも、いくつか種類?があるのですが

下垂体が原因で起こる「クッシング病」は国の難病に指定されていますが

私は副腎腫瘍が原因なので当てはまりません。



副腎腫瘍は9割が良性で転移もありません。

この病気が判明したら、手術が出来る状態であれば

手術を勧められます。



副腎は背中側にあるので、普通なら背中から切るのですが

私は腰が悪いので、腰への負担を軽くするため、お腹から切除しました。

(この場合、腸などを避けて切除することになるので手術のリスクがやや高くなります)



手術の内容は、、腫瘍だけを取り除くのではなく、

副腎まるごと取っちゃいます。

副腎は左右に一つずつあるので、片方が残っていれば大丈夫。



そして、その残された方が正常に動いていれば問題はなく。。

入院も4~5日かな?短くて済みますが私は2週間ほど入院していました。

残った方の副腎が、全く動いていなかったからです。。



片方がすんごい頑張って?いっぱいホルモンを出してる間、

もう片方の副腎がお休み状態に入っていたため、目を覚ますまで

ステロイドで補っていかなければいけないの。



手術をして間もない頃の私のコルチゾールの値。。





270148cd.jpg




基準範囲が6.4~21.0なのに対して、私は0.4。

手術直後は0.1とかでした。。

これでは生きていけないのです(;_;)



手術をして、クッシングが原因で高かった血圧は正常になりました。

その他、血糖値やコレストロールなど色々と数値に問題があって。。

糖尿病予備軍でしたが、それらの数値も全て正常値に下がりました。

手術前に医者(クリニック)から「全部が良くなるとは限らない」と

言われていたんですけどね。



なので大学病院の現在の担当医から。。

「あみぽんさんは手術をして良かったですね」と言われました。

と、いうのも。。

8年前に私と同じ状態で手術を受けた方がいらして。。

だけどその方は、手術前と何ひとつ症状が変わらなくて、

ずっとステロイド投与を続けていた結果、糖尿病になって。。

おまけに骨粗鬆症、大腿骨なんちゃらっていう、

骨密度が低くなる病気にまでなってしまったとか。。

ステロイドの副作用だそうです。



私が手術をしたのは7年前なので、ほぼ時期も同じ頃。

私は3年弱くらいでコルチゾールの値が正常値になり

ステロイドとも、さよなら出来たけど。。

ですが、体調を崩した時など辛い時にだけ、今もステロイドを服用しています。

この程度なら副作用の心配はないので…。



担当医:「この病気って必ずしも手術をしなきゃいけないわけではないから。。

手術を勧めるのがほんとに良いのかって思うんですよ」って。。

担当医:「けど、あみぽんさんは、ほんとに良かった」と。。



クッシングって、まだ新しい病気で症例も少ないようなので

クッシングになった人の寿命とか…全然分かっていなくて。。

腫瘍の原因もネットで見ると遺伝性ではないと書いてるところもあったけど

担当医によると遺伝子が関係しているかも、、と仰ってました。



手術をしないと、どうなるのか。。

糖尿病、心筋梗塞、脳梗塞、脳卒中などを起こす可能性が

普通の高血圧症の人よりグッと高くなります。

なので手術を勧められるのです。



どういう結果が出るのかは、手術をしてみないと分からないから。。

私は「運が良かった」のです。

だけど、、、。



冒頭の会話。。。

今でこそ笑って話していますが、その頃はほんとに辛かったです。

とにかく体がだるい。

起き上れない。。

座ってるだけでも、しんどい。

地に足が着いていない感じで、常にフラフラ。。

階段を上がるのも一苦労。。

風邪やインフルにもすぐかかっちゃう。

少しの不調でも症状が重く感じる。。

意識朦朧としたこともありました。。



術後から2年くらいは、まともに動けず、、。

それまでと同じ生活が出来きませんでした。



辛い時はストロイド剤を多めに服用しても良いのですが、

薬に頼ってばかりいると回復が、どんどん遅くなると言われてたので

なるべく我慢して、、外にも出ず過ごしてた状態。

いくら数値が良くなっても、こんな生活じゃ意味がないって何度も思いましたよ。

今現在も、あっちこっち痛み(関節痛)があるし、疲労感も半端ないし…。

でも私の場合、他にも良くないところがあるのでクッシングだけが

原因じゃないかもしれませんが…。



今は採血の結果は完璧なのですが、だからと言って安心は出来ないみたい。

時々ね…特に今の時期は頭痛が酷くなることがあって。。

尋常じゃない痛みを感じたこともあったの。

医者(クリニック):「今はどこも異常がないように見えるけど、

過去に多発性脳梗塞を起こしてたこともあるし。。

過去の検査のデータも含めて見て行かないといけないから、、。

脳梗塞を起こす危険性は、あみぽんさんには十分にあるので、

おかしいと思ったら迷わず救急車を呼びなさい」と言われました。

(でも救急車って、なかなか呼べない…勇気がない…ぼそ)



それともうひとつ怖いのが「副腎不全」。

術後、いつも以上に、しんどいなぁと思って血圧を測ると、めっちゃ低かった。

それが最初の担当医との会話のこと。。

その頃は副腎不全を起こしてるなんて知らなくて

なんでこんなに低いんだろうって思ってただけだった。

通院し始めて何年目かの時に。。

担当医:「血圧が下がったら副腎不全を起こしてる可能性があるので

気をつけて下さいね」と言われて、そこで初めて気付いたのだ~。

これは、、最初に担当になった医者の説明不足!!



今も…。

手術を受ける時、事故に遭った時、大病に掛かった時などは

必ず「クッシング」のことを伝えるように言われています。

治療中に、急に血圧が下がっても副腎不全だと気付かれず

命を落とすことが多いからだそうです。

意識がないまま病院に運ばれた時のために、お財布にいつも

このカードを入れています~。





bfae1c00.jpg




今はステロイドを使っていないので、一部書き直してもらっています。

カードの内側には今の状態が更に詳しく書き込まれています。



コルチゾールの値が正常なのに、なぜ今も時折ステロイドを服用しているのか。

通院を続けているのかというと。。。



コルチゾールの数値と同時に下垂体の数値も相対で見ないといけないの。

私はまだ下垂体の数値が高いままなんです。

(下垂体の数値が高い=ホルモンが足りていないと脳が判断して「もっと出せ~」と

副腎にいっぱい指令を出してる状態)



下垂体の時系列グラフです。





40d90651.jpg




白線より下が基準範囲内になります。

2014年の2月には基準値になったけど、その半年後には

また急に上がった…(;'∀')

けど、その後は順調に少しずつ下がっていて、

あともう少しのところまで来ています♪



ほんとは、このお話は完治したら書こうと思っていたんですけど、

なかなか治らないのでねぇ・・・(爆)

この間、高血圧のお話をちらっと書いたので、ついでに、、

と言うのもなんですけど。。



大学病院って担当医がコロコロ変わるのよね。

大抵は1年半~2年くらい。

だけど、今の先生は研究も兼ねているのであと2年

(トータルで5年)いるそうです。

だから、、診察も丁寧。

今までは、1~2時間待って、診察は1分とかだったけど、

今はゆっくりとお話をしてくれます。

他の患者さんのお話もしてくださったり。。

これまで、クッシングの患者さんと接したことがないし、

メディアなどで取り上げられてるのを見たこともないし。。

他の人の症状とか諸々…全く情報が入って来ないので

話しを聞かせてもらえるのは大変有難いのです。

私も研究材料?の一人でもあるしね(笑)

入院中もクッシングの研究のために色んな協力をしましたよ。



ラッピーのこともあったり。。

私なんかよりもずっと大きな、大変な病気と闘ってる友達もいて。。

過去に病気と闘っていた家族、親族もいて。。

私と同じ手術をしても上手くいかなかった方のお話を聞いて。。

治療って難しいなって考えることが最近多くて…。



この記事って役にたつのか?

参考にすらならないかもしれませんが、、。

少しでもこの病気のことを知ってもらえたら…と。。



私は、かかりつけのクリニックが内分泌…糖尿病がメインの先生で

エコー検査も定期的に受けているので、あっさり?見つかったのですが。。

普通の内科などでは見つけ難いみたいで、クッシングが原因であっても

単なる高血圧症と診断され降圧剤を飲み続けてるということもあるようです。

私はクリニックで出来る検査は全て行って。。

副腎腫瘍が原因による「クッシング症候群」であることが分かってから

大学病院を紹介され、すぐに手術のための検査入院となったのですが、、。

クッシングがどうか不明なまま、その検査するために入院されてた方もいました。

(結局クッシングではなかった)

クッシングは40代~の女性に多いそうですよ。



ちなみに、クッシングはワンちゃん、ニャンコにも起こり得る病です。

が、特に、にゃんこは症例としては、かなり少ないみたいです。



ほんとに長文で失礼致しました。



★壊れたおもちゃたち★に、お返事させて頂きました。



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