クッシング症候群

お酒のおつまみに。。





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お土産に頂いた韓国のりをわっきが開封したら寄って来たナツ。





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カリカリと勘違いしたっぽい!(≧∀≦)





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ココ山さん。。。



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お手入れの時間(歯磨き諸々)が始まることを察して、この表情!( ̄▽ ̄;)





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更新やらお返事やらご訪問が出来ていなくてごめんなさい。

このところ、どうも体調良くない日が多いんです。



今週日曜日&月曜日は特に辛くて内科を受診。

一昨日の午後から、ようやくお薬が効いて来て、少しずつだけど食べられるようになりました。



まだ検査の途中だけど「逆流性食道炎」かもしれない。

なので胃酸を抑えるお薬を処方されました。



クッシングあるから、、少しの不調でも症状が重く出てしまうので厄介なんよねぇ。



つい先日。。

医者:「あなたは更年期になると不利なんだよなぁ」と言われたばかり~(≧∀≦)



ラッピーが旅立ってから段々と酷くなってる気が…。

親のこともあったりで、、自分が思ってる以上にストレスかかってたりするのかなぁ?



調子の悪い時は薬(ステロイド)で補っているけど。。

副作用が出ない範囲で服用してるので、体調も多少マシになる程度。

10年かけてようやく良いところまで回復して来てるのに今更ガンガンにステロイド飲まないよねぇ(笑)



明日は午後にちょっと用事を済ませて、夕方から和食屋さんの予約を入れてる。。

行けるかしら…(^-^;





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シマシマ組は、とーっても元気なのでご心配なくですぅー^^



※本日のコメント欄はお休みさせて頂きますm(_ _)m






ナツ衛門。。。





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部品が色々落ちてる。。





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今朝は雨。

日中は曇り。

気温も随分と下がっています。



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らっぴょーさん、ぼぉ~。





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手足が飛び出ても、ぼぉ~。





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そして、寝る。。。。。





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ココ山さん、みっちみち。





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日向ぼっこ出来ないと、みんにゃ暇そうです(=^・^=)





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先週、水曜日のお話。



朝、ココがトイレの外にちっこをこぼしてたので、わっきがお掃除。

その後、部屋の掃除をするため、まずは猫ベッドをコロコロ。

ん???なんか、、濡れてる。。。



New猫ベッドの中でココがちっこをしてたのだー。

おそらく夜中に。。

このベッドはココしか使わないので犯ニャンはココにほぼ間違いない。





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仕方ないので洗濯。。。





この日は午後から大学病院での検査予約があったので、お出掛け。

ところが山手線の一部区間で電車が止まってた(;_;)



仕方ないので新宿乗り換えに変更。

真昼間に急いでる人なんて、あまりいないから電車降りてからも、なかなか前に進めない(;_;)

このままでは間に合わないので、改札を出た後、JRまで走って(大して走れてないけど)汗だく!



初めて行う検査なので場所を間違えるといけないから少し早めに着くように家を出ていたので、3分前に受付を済ませてギリギリセーフ♪



確か検査の後に診察の予定だったはずなのに。。

診察の予約が1ヶ月後になってたので受付で調べてもらったら、やはり医者の入力ミスでした。

おまけに上手く診察が進んでいないとのことで、予定よりも更に長く待つハメに…(-_-;)



この日はお盆に行った検査の続き。



クッシング症候群の治療を始めてから手足(特に手の甲から指先)の関節痛がずっと続いてる。

内科の担当医が変わるたびにそのことを言ってたけど、ちゃんと話を聞いてもらえなくて。。

今の担当医になってようやく「リュウマチの検査をしてみますか?」と言われ膠原科を紹介してもらったんです。



ところが、、予想通り、何も結果は出なかった。

全て正常。



女医:「数ヶ月後に痛みが治まるかもしれませんよ」



私:「8年続いてる痛みが、そんな急に治まりますかね?」



女医:「8年も続いてるの?」



私(心の声):「最初に言ったし内科医も書いていただろう!『長く痛みが続いてる割に腫れはないです』と前回、自分で言ってたじゃないか!」



女医:「痛みの原因は…リュウマチではないとしか言えないです」



予約日の事と言い、、なんかグダグダな医者。

数ヶ月後に治まるかも…とか何の根拠もないのに適当なこと言わないで欲しいなぁ。





以前、音楽スクールに通ってた時の講師が急に手に痛みが出て来たため人間ドッグまで受けたけど何も見つからなかった…という話も聞いていたので、私も結果は期待していなかった。。

けど、この先も痛みが続くのかと思うと、ガックリ来ちゃうわぁ(笑)





そんなこんなで帰宅して、洗って干しておいた猫ベッド。

まだちっこの臭いが取れていなかった。

仕方ないので、もう一度洗い直し。





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それでもまだ臭かったので、金曜日にも洗濯。



本にゃんはベッドを使うようになったけど、私はまだ臭う気がしていた。。





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が、、今朝。。

またベッドの中でちっこしてた。

お盆休みに買ったばかりだけど処分しました。



トイレの外に、ちっこをこぼすことはよくあるけど。。

ベッドの中でしたのは初めて。



トイレに何か不満があるのかなぁ。

それとも、ベッドの形がダメだったのか??

う~~~~ん。。。





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セブンイレブンで購入した「生ミルキー」





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甘----っい!





★渋谷でーと♪★に、お返事させて頂きました。














<注意>かなりの長文です。

ご興味のない方は、スルーして下さいね♪





先日の大学病院での会話。。



担当医:「血圧が一番高かった時って、どれくらいでしたか?」

私:「上が190とかですぅ…」

担当医:「それは高いなぁ~」

私:「手術した後は、上が60、下が45とかっていう時もありましたぁ」

担当医:「それね、副腎不全って言うんです(苦笑)」

私:「ですよねぇ~(苦笑)」



私が現在も治療中の病。。

「クッシング症候群」って言います。。

ご存じでしょうか??



どういう病か、簡単に説明しますと。。

副腎で分泌されるホルモンのひとつであるコルチゾールが過剰分泌し、

様々な症状を引き起こすというもの。

(コルチゾールは内的、外的なストレスを受けた時に分泌される

ストレスホルモンのひとつで、自分の体内にあるお薬のようなものです)



クッシング症候群の症状は。。。



・中心性肥満

・高血圧

・筋力低下

・不安、抑うつなどの精神症状

・胃腸障害

・免疫力の低下

・疲れやすい  他



私はクッシングの症状としては、軽い方でしたが、

いくつか当てはまる項目があります(ありました)。

↑の症状以外に、青あざ(主に手足)が頻繁に出来ていました。

これもクッシングの典型的な?症状のひとつで、

酷い時は手の甲一面が、しもやけみたいになったこともあります。



クッシング症候群の中でも、いくつか種類?があるのですが

下垂体が原因で起こる「クッシング病」は国の難病に指定されていますが

私は副腎腫瘍が原因なので当てはまりません。



副腎腫瘍は9割が良性で転移もありません。

この病気が判明したら、手術が出来る状態であれば

手術を勧められます。



副腎は背中側にあるので、普通なら背中から切るのですが

私は腰が悪いので、腰への負担を軽くするため、お腹から切除しました。

(この場合、腸などを避けて切除することになるので手術のリスクがやや高くなります)



手術の内容は、、腫瘍だけを取り除くのではなく、

副腎まるごと取っちゃいます。

副腎は左右に一つずつあるので、片方が残っていれば大丈夫。



そして、その残された方が正常に動いていれば問題はなく。。

入院も4~5日かな?短くて済みますが私は2週間ほど入院していました。

残った方の副腎が、全く動いていなかったからです。。



片方がすんごい頑張って?いっぱいホルモンを出してる間、

もう片方の副腎がお休み状態に入っていたため、目を覚ますまで

ステロイドで補っていかなければいけないの。



手術をして間もない頃の私のコルチゾールの値。。





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基準範囲が6.4~21.0なのに対して、私は0.4。

手術直後は0.1とかでした。。

これでは生きていけないのです(;_;)



手術をして、クッシングが原因で高かった血圧は正常になりました。

その他、血糖値やコレストロールなど色々と数値に問題があって。。

糖尿病予備軍でしたが、それらの数値も全て正常値に下がりました。

手術前に医者(クリニック)から「全部が良くなるとは限らない」と

言われていたんですけどね。



なので大学病院の現在の担当医から。。

「あみぽんさんは手術をして良かったですね」と言われました。

と、いうのも。。

8年前に私と同じ状態で手術を受けた方がいらして。。

だけどその方は、手術前と何ひとつ症状が変わらなくて、

ずっとステロイド投与を続けていた結果、糖尿病になって。。

おまけに骨粗鬆症、大腿骨なんちゃらっていう、

骨密度が低くなる病気にまでなってしまったとか。。

ステロイドの副作用だそうです。



私が手術をしたのは7年前なので、ほぼ時期も同じ頃。

私は3年弱くらいでコルチゾールの値が正常値になり

ステロイドとも、さよなら出来たけど。。

ですが、体調を崩した時など辛い時にだけ、今もステロイドを服用しています。

この程度なら副作用の心配はないので…。



担当医:「この病気って必ずしも手術をしなきゃいけないわけではないから。。

手術を勧めるのがほんとに良いのかって思うんですよ」って。。

担当医:「けど、あみぽんさんは、ほんとに良かった」と。。



クッシングって、まだ新しい病気で症例も少ないようなので

クッシングになった人の寿命とか…全然分かっていなくて。。

腫瘍の原因もネットで見ると遺伝性ではないと書いてるところもあったけど

担当医によると遺伝子が関係しているかも、、と仰ってました。



手術をしないと、どうなるのか。。

糖尿病、心筋梗塞、脳梗塞、脳卒中などを起こす可能性が

普通の高血圧症の人よりグッと高くなります。

なので手術を勧められるのです。



どういう結果が出るのかは、手術をしてみないと分からないから。。

私は「運が良かった」のです。

だけど、、、。



冒頭の会話。。。

今でこそ笑って話していますが、その頃はほんとに辛かったです。

とにかく体がだるい。

起き上れない。。

座ってるだけでも、しんどい。

地に足が着いていない感じで、常にフラフラ。。

階段を上がるのも一苦労。。

風邪やインフルにもすぐかかっちゃう。

少しの不調でも症状が重く感じる。。

意識朦朧としたこともありました。。



術後から2年くらいは、まともに動けず、、。

それまでと同じ生活が出来きませんでした。



辛い時はストロイド剤を多めに服用しても良いのですが、

薬に頼ってばかりいると回復が、どんどん遅くなると言われてたので

なるべく我慢して、、外にも出ず過ごしてた状態。

いくら数値が良くなっても、こんな生活じゃ意味がないって何度も思いましたよ。

今現在も、あっちこっち痛み(関節痛)があるし、疲労感も半端ないし…。

でも私の場合、他にも良くないところがあるのでクッシングだけが

原因じゃないかもしれませんが…。



今は採血の結果は完璧なのですが、だからと言って安心は出来ないみたい。

時々ね…特に今の時期は頭痛が酷くなることがあって。。

尋常じゃない痛みを感じたこともあったの。

医者(クリニック):「今はどこも異常がないように見えるけど、

過去に多発性脳梗塞を起こしてたこともあるし。。

過去の検査のデータも含めて見て行かないといけないから、、。

脳梗塞を起こす危険性は、あみぽんさんには十分にあるので、

おかしいと思ったら迷わず救急車を呼びなさい」と言われました。

(でも救急車って、なかなか呼べない…勇気がない…ぼそ)



それともうひとつ怖いのが「副腎不全」。

術後、いつも以上に、しんどいなぁと思って血圧を測ると、めっちゃ低かった。

それが最初の担当医との会話のこと。。

その頃は副腎不全を起こしてるなんて知らなくて

なんでこんなに低いんだろうって思ってただけだった。

通院し始めて何年目かの時に。。

担当医:「血圧が下がったら副腎不全を起こしてる可能性があるので

気をつけて下さいね」と言われて、そこで初めて気付いたのだ~。

これは、、最初に担当になった医者の説明不足!!



今も…。

手術を受ける時、事故に遭った時、大病に掛かった時などは

必ず「クッシング」のことを伝えるように言われています。

治療中に、急に血圧が下がっても副腎不全だと気付かれず

命を落とすことが多いからだそうです。

意識がないまま病院に運ばれた時のために、お財布にいつも

このカードを入れています~。





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今はステロイドを使っていないので、一部書き直してもらっています。

カードの内側には今の状態が更に詳しく書き込まれています。



コルチゾールの値が正常なのに、なぜ今も時折ステロイドを服用しているのか。

通院を続けているのかというと。。。



コルチゾールの数値と同時に下垂体の数値も相対で見ないといけないの。

私はまだ下垂体の数値が高いままなんです。

(下垂体の数値が高い=ホルモンが足りていないと脳が判断して「もっと出せ~」と

副腎にいっぱい指令を出してる状態)



下垂体の時系列グラフです。





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白線より下が基準範囲内になります。

2014年の2月には基準値になったけど、その半年後には

また急に上がった…(;'∀')

けど、その後は順調に少しずつ下がっていて、

あともう少しのところまで来ています♪



ほんとは、このお話は完治したら書こうと思っていたんですけど、

なかなか治らないのでねぇ・・・(爆)

この間、高血圧のお話をちらっと書いたので、ついでに、、

と言うのもなんですけど。。



大学病院って担当医がコロコロ変わるのよね。

大抵は1年半~2年くらい。

だけど、今の先生は研究も兼ねているのであと2年

(トータルで5年)いるそうです。

だから、、診察も丁寧。

今までは、1~2時間待って、診察は1分とかだったけど、

今はゆっくりとお話をしてくれます。

他の患者さんのお話もしてくださったり。。

これまで、クッシングの患者さんと接したことがないし、

メディアなどで取り上げられてるのを見たこともないし。。

他の人の症状とか諸々…全く情報が入って来ないので

話しを聞かせてもらえるのは大変有難いのです。

私も研究材料?の一人でもあるしね(笑)

入院中もクッシングの研究のために色んな協力をしましたよ。



ラッピーのこともあったり。。

私なんかよりもずっと大きな、大変な病気と闘ってる友達もいて。。

過去に病気と闘っていた家族、親族もいて。。

私と同じ手術をしても上手くいかなかった方のお話を聞いて。。

治療って難しいなって考えることが最近多くて…。



この記事って役にたつのか?

参考にすらならないかもしれませんが、、。

少しでもこの病気のことを知ってもらえたら…と。。



私は、かかりつけのクリニックが内分泌…糖尿病がメインの先生で

エコー検査も定期的に受けているので、あっさり?見つかったのですが。。

普通の内科などでは見つけ難いみたいで、クッシングが原因であっても

単なる高血圧症と診断され降圧剤を飲み続けてるということもあるようです。

私はクリニックで出来る検査は全て行って。。

副腎腫瘍が原因による「クッシング症候群」であることが分かってから

大学病院を紹介され、すぐに手術のための検査入院となったのですが、、。

クッシングがどうか不明なまま、その検査するために入院されてた方もいました。

(結局クッシングではなかった)

クッシングは40代~の女性に多いそうですよ。



ちなみに、クッシングはワンちゃん、ニャンコにも起こり得る病です。

が、特に、にゃんこは症例としては、かなり少ないみたいです。



ほんとに長文で失礼致しました。



★壊れたおもちゃたち★に、お返事させて頂きました。



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